Actualités

13/09/2011 — Courriers en retard: Les courriers en retard ont été traités. Les adhésions N° 557 à 573 ont été enregistrées. Les accusés de réception d'adhésions et les reçus des 21 dons reçus depuis mi-juillet seront postés le 15/09/2011

03/09/2011 — Problèmes d'organisation interne: Sans entrer dans les détails, disons que j'ai quelques soucis de santé qui, depuis plus d'un mois, m'ont empêché de traiter le courrier de AFCAVF et en particulier les adhésions et les dons.
La délégation de mes fonctions à quelques personnes est en cours et les choses devraient reprendre leur cours normal dès la fin septembre. Dans cette attente, je mets noir sur blanc le détail des dossiers en cours afin qu'ils puissent être repris par d'autres membres et je traite encore et provisoirement quelques actions.
Désolé de partir ainsi sur la pointe des pieds, mais à l'impossible nul n'est tenu !
Il n'y a d'ailleurs qu'un simple petit changement de calendrier puisqu'il était prévu que je quitte la présidence de AFCAVF dès janvier 2012.

Le président actuel de AFCAVF

18/08/2011 — Courriers en instance: Un volumineux courrier (dont essentiellement adhésions et dons) s'est amoncelé chez le Président de AFCAVF qui a actuellement quelques problèmes de santé et de nombreux dossiers à traiter.
Il espère pouvoir traiter tout cela fin août ou début septembre. Merci de votre compréhension.

22/06/2011 — Conférence AVF: La société ORKYN organise une conférence sur l'AVF dans la région de Cognac

Jeudi 30 juin 2011 à 20h
Salle Jean Tardif
rue Charles de Gaulle
16100 CHATEAUBERNARD

Conférencier : dr Christophe PRAT, neurologue, CH d'Angoulême

voir la lettre d'invitation

23/05/2011 — Situation AFCAVF: A ce jour 23 mai 2011, AFCAVF a enregistré 537 adhésions et a 454 membres inscrits (il y a eu des radiations (membres n'ayant pas donné signe de vie depuis trop longtemps ou dont l'adresse postale actuelle nous est inconnue) et 10 démissions).

La lettre interne N° 11 a été envoyée aux membres vers mi-juin 2011

23/05/2011 — Faire connaître l'AVF: Afin de lutter contre l'errance diagnostique en matière d'AVF (une dizaine d'années en moyenne) AFCAVF a préparé une vaste campagne d'information (100.000 affichettes et 500.000 dépliants à diffuser chez tous les généralistes et dans toutes les pharmacies de France).

Nous cherchons un laboratoire qui accepte d'assurer cette diffusion par le canal de ses visiteurs médicaux (bénévolement si possible, mais nous n'écartons pas l'idée que ce soit une prestation rémunérée). Accessoirement (si je peux dire) des financements nous seraient très utiles.

23/05/2011 — L'administration a ses raisons que la raison ne connaît pas: Le 4 janvier 2011, nous mettions ici un appel à volontaires pour une étude (par le dr Valade) des taux d'orexines A et B (hormones neuronales) dans le liquide céphalo-rachidien chez des patients atteints d'AVF. Plusieurs personnes ont bien voulu donner leur accord et nous les remercions.

Les autorisations nécessaires n'ayant été données qu'après qu'une équipe italienne ait publié les résultats de son étude sur le même sujet, cet appel à volontaires est désormais caduc.

23/05/2011 — Conférence à Lens: Le dr Dubois, neurologue au CHR de Lille (hôpital Roger Salengro), a donné une conférence sur l'algie vasculaire de la face le samedi 21 mai 2011 dans une salle mise gracieusement à notre disposition dans le magnifique cadre de LENSOTEL à 62880 VENDIN LE VIEIL

Le nombreux public présent (dont plusieurs personnes atteintes d'AVF ou de névralgies faciales) a été très intéressé. Nous remercions le dr Dubois, LENSOTEL, La Voix du Nord.

31/03/2011 — Témoins pour une émission télévisée: Communiqué d'une journaliste travaillant pour la télévision

Je réalise un reportage pour Envoyé Spécial la suite (France 2) sur les migraines, et nous consacrons une partie de l'émission à l'Algie Vasculaire de la Face. Je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie, afin de comprendre ce qu'est leur quotidien, la teneur de leur souffrance, les répercutions sur leur travail, dans leurs relations avec leur entourage proche.

Je suis aussi à la recherche de personnes qui ont été touchées par le suicide d'un membre de leur famille, pour lequel la souffrance est un jour devenue intolérable.

Si ce témoignage vous intéresse, merci de me contacter au plus vite par mail : agdocumentaire@yahoo.fr

Amélie

04/02/2011 — Appel à témoin: Pour un atelier sur l'AVF dans le cadre des Journées de Neurologie de Langue Française (26 à 29 avril 2011, Palais des Congrès, Porte Maillot à Paris) nous recherchons un témoin, homme, environ 35 ans, AVF certain, utilisateur habituel de l'oxygénothérapie, sachant bien parler en public. Il interviendra le jeudi 28 avril 2011 entre 8h et 9h devant un parterre de neurologues.
Merci de nous écrire à contact@afcavf.fr

Pour info sur ces journées, voir http://www.jnlf.fr/02-congres/2011/programme.asp

04/01/2011 — Programme de recherche à Paris: Appel à volontaires pour une recherche scientifique

Afin de rechercher de nouvelles pistes de traitement, le dr Valade, chef du service "urgences et céphalées" (hôpital Lariboisière, PARIS) va étudier les taux d'orexines A et B (hormones neuronales) dans le liquide céphalo-rachidien chez des patients atteints d'AVF.

Pour cela, il a besoin d'une douzaine de volontaires atteints d'AVF (le diagnostic doit être certain) épisodiques en période de crise, ou chroniques.

Les prélèvements se feront par ponctions lombaires (ce ne sera pas plus douloureux qu'une banale prise de sang) avant, pendant et après crise.
Si vous envisagez de répondre favorablement à cet appel à volontaires, merci de prendre contact avec le dr Valade en téléphonant au 01.49.95.89.53 ou en écrivant à dominique.valade@lrb.aphp.fr

Pour des raisons légales (CNIL), merci de ne pas mettre AFCAVF en destinataire d'une copie de votre message au dr Valade

21/09/2010 — Questions juridiques: Désormais, nous sommes bien organisés pour aider nos membres ayant des problèmes contentieux avec les MDPH ou la Sécurité Sociale. L'avocat de AFCAVF étudie les dossiers qui nous sont transmis et, fort de notre expérience et de notre documentation, il prépare les éléments de conclusions pour l'avocat de notre membre. Le cas échéant (situations difficiles) nous faisons intervenir à nos frais un correspondant local de notre avocat. Bien sûr, ceci est provisoire car notre objectif est d'accumuler une expérience suffisante et de collationner une jurisprudence favorable afin de mettre en ligne dès que possible les éléments qui permettront aux AVF de se débrouiller seuls.

21/09/2010 — Abstracts: Notre base de données "abstracts" vient d'être actualisée. Elle contient désormais 2763 références commentées d'articles scientifiques. Un résumé des abstracts disponibles en juin dernier a été rédigé. Il reste à en tirer ce qui relève de pages d'information sur le site et ce qui relève d'un point sur la situation de la recherche.

22/12/2009 — Thèse sur l'AVF: Le 15.12.2009, à la faculté de médecine de Tours, a été soutenue par M. Pierre-Hugues LANCIAL une thèse pour le doctorat en médecine. Le titre en est "Parcours médical initial (de la description des premiers symptômes aux traitement usuels) de patients atteints d'algie vasculaire de la face" (annonce officielle ici)

Le jury, présidé par Monsieur le Professeur AUTRET, a accordé à l'impétrant la mention très honorable avec félicitations du jury et, bien évidemment, le titre de docteur en médecine.
Nous félicitons le dr LANCIAL et mettons sa thèse en ligne sur notre site : version pdf de la thèse
Le dr Lancial a remercié les 150 membres de AFCAVF qui ont bien voulu répondre à l'enquête qu'il avait lancée par notre intermédiaire, et les bénévoles de AFCAVF qui ont assuré la saisie des données.

01/03/2009 — Conférence sur l'algie vasculaire de la face: Une conférence sur l'algie vasculaire de la face a été donnée par le dr Evelyne GUEGAN-MASSARDIER (neurologue, CHU de Rouen) à Rouen (Halle aux Toiles) le samedi 28 mars 2009 à 14h30.

Cette conférence s'adressait aux médecins généralistes et au grand public (surtout les "migraineux" en quête de diagnostic).
Une invitation a été envoyée par courrier postal aux 1729 médecins généralistes libéraux de Haute-Normandie (base : fichier INSEE).

13/05/2008 — Association belge: Il y a désormais une association qui traite de l'AVF en Belgique : Organisation of Understanding ClusterHeadache Belgium ASBL (ou, en abrégé, OUCH BELGIUM ASBL). C'est une excellente chose et nous en sommes très heureux. Elle dispose d'une boîte aux lettres Belgium@afcavf.org

12/01/2008 — AVF et congés longue maladie: Le 9 avril 2008, M. André WOJCIECHOWSKI, député de la Moselle, a déposé un projet de Loi N° 804 tendant à faire admettre l'algie vasculaire de la face comme affection donnant lieu à un congé pour longue maladie (voir Loi 84-16 du 11 janvier 1984 et arrêté du 14 mars 1986). Voir la fiche assemblée nationale et le document officiel du 2 juillet 2008 (avec la liste des députés ayant signé cette proposition de Loi)