Programme, actions et moyens de l'AFCAVF

Notre programme

Genèse de l’association

AFCAVF a été créée en avril 2005 à la demande du dr Dominique VALADE qui, pour obtenir que soit labellisé un Centre de Référence des céphalées trigémino-autonomiques dans le cadre du Plan Maladies Rares, avait besoin qu’existât une association de patients. Les fondateurs ont, dès le départ, voulu que cette association œuvre activement pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. L’objet social affirme clairement cette intention.

Objectifs

Statutairement, notre objectif est l'éradication de l'algie vasculaire de la face et, dans cette attente, notre mission est l'aide aux personnes qui souffrent de cette maladie.

Aide aux personnes atteintes d'AVF : errance diagnostique

En France, 120.000 cas probables pour seulement 6.000 cas diagnostiqués. L'aide primordiale à apporter aux personnes qui souffrent d'AVF est donc l'information des médecins et du public afin que cesse l'errance diagnostique (d'après une enquête interne : moyenne de l'ordre de 8 ans avec des cas extrêmes dépassant les 40 ans). C'est une question à traiter rapidement, pour ceux qui errent de spécialiste en spécialiste, pour la Sécurité Sociale qui finance des traitements inefficaces.

Aide aux personnes atteintes d'AVF : dossiers contentieux

Il arrive (trop fréquemment) que des personnes atteintes d'AVF perdent leur emploi dès que leur employeur sait leur pathologie et ses contraintes (dont souvent le besoin de disposer d'oxygénothérapie). Ceci est évidemment caché par une hypocrisie de type "est devenu inefficace" ou "restructuration". On atteint des sommets avec certaines administrations qui incitent des AVF à prendre un congé longue maladie qui n'est pas justifié et à le refuser à des AVF qui en ont besoin. Le pire est le cas de ces hôpitaux qui briment des AVF alors qu'ils devraient donner l'exemple de la tolérance et surtout alors qu'ils sont très mal placés pour invoquer un danger inhérent à la présence de bouteilles d'oxygène.

Faute d'être suffisamment informés, certains médecins conseils de la Sécurité Sociale et/ou des MDPH ne savent pas apprécier la gravité de l'AVF et de ses conséquences.

Aide aux personnes atteintes d'AVF : cas tragiques

Dimanche 7 février 2010, AFCAVF a été alertée sur le cas d'une personne atteinte d'AVF qui, parce qu'elle a besoin d'oxygénothérapie, a été chassée de l'hôtel où elle était hébergée avec son épouse et un enfant de deux ans par les services sociaux. AFCAVF est intervenue, la MDS d'Evry (que nous remercions ici) a pris les mesures nécessaires pour reloger provisoirement cette famille.

Nos actions

Faire connaître l'AVF

Pour lutter contre l'errance diagnostique, un groupe interne à AFCAVF a créé une affichette et une plaquette, des négociations sont en cours avec des laboratoires et des industriels pour en assurer la diffusion auprès de tous les médecins et de tous les pharmaciens, nous mettons en place le financement de 100.000 affichettes et de 500.000 plaquettes. Parallèlement, nos membres agissent pour qu'il y ait des articles dans la presse grand public (dernière publication dans Ouest France) et des émissions de radio ou de télévision.

Aide aux personnes atteintes d'AVF : dossiers contentieux

Jusqu'à tout récemment, nous intervenions plus ou moins bien avec les moyens du bord pour aider les personnes qui faisaient appel à AFCAVF. Désormais, nous faisons une pré-analyse du dossier (c'est à dire la rédaction d'une synthèse des pièces fournies) et la confions à notre avocat pour qu'il adresse des courriers à qui de droit et fournisse à la personne victime de ces injustices une fiche "conseils". Rappel : Comme dit dans notre forum interne, les personnes qui ont fait appel à AFCAVF pour des questions contentieuses sont invitées à nous dire où elles en sont afin que notre avocat puisse mieux les aider

Accumulation de cas valant preuve, nous allons alerter la HALDE sur les licenciements dont la cause réelle est l'AVF. Les dossiers contentieux Sécurité Sociale et MDPH qui nous ont été transmis nous permettant de mieux cerner les difficultés d'appréciation, nous préparons une synthèse qui sera adressée à Monsieur le Directeur de la Sécurité Sociale et à Monsieur le Directeur de l'Action Sociale. Un écho favorable est attendu car ces hauts responsables, alertés par les chefs de cabinet du Président de la République et du Premier Ministre, nous ont déjà adressé leur approche de la problématique AVF.

Aide aux personnes atteintes d'AVF : cas tragiques

Pour ces cas de situation économique tragique, nous ne sommes pas bien armés. Tout au plus pouvons nous espérer une meilleure écoute en nous manifestant auprès des services sociaux et en disant ainsi implicitement que la personne n'est pas seule. Mais chacun sait qu'ils sont submergés et doivent choisir de traiter les cas les plus urgents parmi des cas extrêmement urgents. Disons que notre intervention permet de souligner que misère plus AVF cela fait beaucoup.

Recherche scientifique

La mise en ligne d'une très importante collection (unique au monde) de liens commentés vers des abstracts est probablement un outil utile aux chercheurs. Une éminente biologiste (Mlle VARLET) en a tiré une étude des pistes à explorer. Nous allons essayer de rédiger une synthèse de tous ces articles, dont pour certains thèmes une méta-analyse.

Une enquête a été réalisée en 2008 auprès des membres de AFCAVF. Elle a été utilisée pour une thèse sur le diagnostic de l'AVF avec, dans les conclusions, des propositions pour une révision des critères définissant l'AVF. L'analyse de cette enquête va être affinée en vue d'un article qui sera rédigé par un éminent neurologue et par l'auteur de la thèse citée, pour publication dans une revue internationale de premier plan.

Deux techniques d'électrostimulation de l'hypothalamus ont été expérimentées en France. Les spécialistes qui les pratiquent ont chacun publié sur notre site un article disant les avantages et inconvénients de ces interventions. Ils s'associent dans un programme d'expérimentation visant à améliorer chacune de ces techniques et à mieux définir les cas où l'une est préférable à l'autre.

La recherche que nous voulons est l'étude des douleurs sans cause identifiable. Cette recherche fondamentale est absolument nécessaire. Via de nombreux entretiens téléphoniques avec ses membres, AFCAVF a repéré que les rares cas d'AVF héréditaire impliquent un gène dont la mutation est cause d'AVF ou de fibromyalgie, parfois les deux affections chez une même personne, toujours dans des familles comptant de nombreux cas de migraines. Nous allons rechercher les financements nécessaires à ces études fondamentales. AFCAVF a aussi repéré que certaines affections peu fréquentes touchent des personnes atteintes d'AVF. Parallèlement, nous essayons de mettre en place une équipe pluri-disciplinaire capable d'intégrer toutes les spécificités de l'AVF (l'aspect génétique sus-mentionné, le profil des crises avec cette originalité d'un long palier atroce suivi d'une chute brutale de l'intensité des douleurs, les cycles circadiens et circannuels) et de rechercher quels neuromédiateurs sont, lorsque leur taux est trop faible ou trop élevé, susceptibles d'induire directement ou indirectement certains symptômes de l'AVF et certaines des maladies rares qui touchent parfois des AVF.

Interventions politiques

Nous avons alerté une vingtaine de personnalités sur la problématique AVF. Quelques une n'ont pas daigné nous répondre et nous aurons la charité de ne pas les citer. Quelques autres ont répondu poliment, sans plus, et là encore nous ne serons pas cruels. Madame Simone Veil et les chefs de cabinet de Monsieur le Président de la République et de Monsieur le Premier Ministre ont bien voulu être réactifs et efficaces. Dûment alertés par eux, messieurs le Directeur de la Sécurité Sociale et le Directeur de l'Action Sociale nous ont adressés de longues lettres circonstanciées.

Quelques députés interviennent dans l'intérêt des personnes atteintes d'AVF. Nous avons collaboré à l'élaboration d'un projet de Loi déposé par M. Wojchiechowski (projet qui n'a pas encore été retenu par l'Assemblée Nationale et qu'il nous faudra probablement appuyer en organisant une pétition).

Action internationale

AFCAVF a incité nos amis belges à créer leur propre association OUCH Belgium. Ils l'ont fait. Reste pour nous à les aider à créer leur site.

Avec OUCH Belgium, AFCAVF a créé une fédération européenne (voir eucha.eu) qui dispose d'un site multilingue et est déjà rejointe par OUCH US. Deux neurologues de premier plan ont été chargés de la création de son comité scientique (international, bien sûr) dont la première réunion sera l'occasion d'une événement très médiatisé.

Nos moyens

Moyens financiers

L'adhésion à AFCAVF est gratuite mais certains membres (trop peu nombreux) de AFCAVF lui versent une contribution en fonction de leurs moyens (ou au delà, et je pense ici à Jacques qui nous a apporté 3.450 euros) ou organisent une opération visant à collecter des fonds (je pense ici à Dolorès et à son époux qui, avec l'Union Sportive de Basse-Indre, ont pu collecter 540 euros ; à Cathy qui, malgré un très mauvais état de santé, a organisé un repas (à Lens, le 15 mai 2010) au profit de AFCAVF ; à Sébastien qui a organisé un repas dansant (à Habarcq, le 26 février 2011) auprofit de AFCAVF).

Nous avons aussi bénéficié de quelques petites contributions de laboratoires et d'industriels, ainsi que d'un don de 10.000 euros fait par une fondation.

Ces sommes nous ont permis de couvrir les frais courants, la diffusion de nombreuses lettres internes, l'impression d'une carte AVF (de même type que celles qu'édite la Direction Générale de la Santé pour certaines maladies rares) qui est remise à chaque nouvel adhérent, la réalisation d'une enquête auprès de nos membres, ...etc.

Moyens humains

Trop faibles !!! Tout est assumé par de trop rares personnes. Nous avons pu mettre en place un petit groupe de travail qui a assuré la réalisation des documents qui seront diffusés pour informer sur l'AVF. Une modification des statuts a été faite pour pouvoir associer à la direction de AFCAVF les membres qui s'investissent dans nos actions et qui ont donc vocation à remplacer les dirigeants actuels.

Nous avons besoin de la participation active de toutes les personnes qui peuvent nous apporter leurs compétences (en médecine, pharmacie et biologie bien sûr, mais aussi en droit (dont législation du travail, droit de la Sécurité Sociale, droit du Handicap) en recherches de financements, en relations publiques (dont communication avec la presse)).

Dernière mise à jour de cette page le 02/04/2011.