Dernières actualités de l'AFCAVF

20/06/2010 — A court terme :

Les adhésions récentes viennent d'être traitées : AFCAVF a reçu 450 adhésions. Une lettre interne à l'attention de nos membres sera diffusée avant la fin de ce mois et nos actions vont être relancées fin juin et courant juillet. En conséquence d'un mauvais procès qui nous avait été intenté et que nous avons gagné il y a un peu plus d'un an, nous devions récupérer un peu plus de 10000 euros. Avec le chèque que notre avouée va nous adresser demain, nous aurons recouvré environ 7000 euros sur cette créance.

20/06/2010 — Abstracts :

Notre base de données "abstracts" vient d'être actualisée. Elle contient désormais 2733 références commentées d'articles scientifiques. Une version pdf de l'ensemble va être générée courant juin afin qu'un groupe d'étudiants (déjà recruté) puisse rédiger pendant l'été un résumé de type "état des lieux" disant ce qui est acquis et ce qui est en débat

19/04/2010 — Situation de AFCAVF, programme à court terme :

Nous avons enregistré 430 adhésions, notre situation financière est satisfaisante et nous allons réunir dès que possible des états généraux de l'association, avec participation de nos partenaires, afin que tous ceux qui veulent agir disent clairement ce qu'ils attendent de AFCAVF et ce qu'ils vont faire pour accompagner nos actions. Une professionnelle de la communication est chargée de mettre en place un tour de table pour financer nos programmes de communication, de soutien à la recherche institutionnelle, de réflexion et analyse internes par une équipe pluridisciplinaire travaillant au sein de AFCAVF. La fédération européenne EUCHA (créée à notre initative) et AFCAVF préparent pour le 4ème trimestre 2010 l'organisation d'états généraux internationaux de l'AVF.

18/03/2010 — Actions en cours :

Nous avons adressé une lettre circulaire aux neurologues, laboratoires et industriels avec qui des synergies sont possibles, dont quelques uns avec qui elles sont en discussion depuis trop longtemps sans beaucoup de résultats. Vu l'absence de réaction, AFCAVF prend le taureau par les cornes et met en place un tour de table pour disposer du financement nécessaire pour le programme de communication qui lui incombe et pour les programmes de recherche qu'elle va être contrainte de gérer à son corps défendant.

22/12/2009 — Thèse sur l'AVF :

Le 15.12.2009, à la faculté de médecine de Tours, a été soutenue par M. Pierre-Hugues LANCIAL une thèse pour le doctorat en médecine. Le titre en est "Parcours médical initial (de la description des premiers symptômes aux traitement usuels) de patients atteints d'algie vasculaire de la face" (annonce officielle ici)

Le jury, présidé par Monsieur le Professeur AUTRET, a accordé à l'impétrant la mention très honorable avec félicitations du jury et, bien évidemment, le titre de docteur en médecine.
Nous félicitons le dr LANCIAL et mettons sa thèse en ligne sur notre site à version pdf de la thèse
Le dr Lancial a remercié les 150 membres de AFCAVF qui ont bien voulu répondre à l'enquête qu'il avait lancée par notre intermédiaire, et les bénévoles de AFCAVF qui ont assuré la saisie des données.

25/11/2009 — Après l'AG N° 4 du 22.11.2009 :

Les membres du bureau sortant ont été réélus.

Afin de permettre à ceux qui s'investissent dans AFCAVF de participer aux prises de décisions, une légère modification des statuts a été approuvée. Les nouveaux statuts seront mis en ligne dès que les démarches légales auront été faites.

L'assemblée générale a approuvé tout ce qui a été fait au cours du dernier exercice, dont gestion des attaques dont AFCAVF a été l'objet.

Un compte-rendu détaillé sera mis en ligne rapidement.

Le président de la fédération européenne EUCHA créée à l'initiative de AFCAVF a exposé les nombreux résultats déjà obtenus, et il a rapporté en particulier que les adhésions en cours donnent à EUCHA une stature mondiale. La mise en place d'un site multilingue est en cours.

18/09/2009 — Quelques bonnes nouvelles très récentes :

1) En parallèle avec la plaquette que nous préparons pour diffusion auprès des médecins, il y aura large diffusion d'un ouvrage sur l'AVF écrit par les membres de la SFEMC (Société Française d'Etudes des Migraines et Céphalées)
2) Vous savez que AFCAVF est à l'origine d'une fédération européenne traitant de l'AVF. La constitution de son comité scientifique, comprenant les meilleurs spécialistes d'Europe, est en cours de finalisation.
3) En novembre prochain, il y aura à Nice un symposium de formation des internes aux CTA (la famille de céphalées à laquelle appartient l'AVF) organisé par la SFEMC
4) Aux prochaines Journées Neurologiques de Langue Française, il y aura un atelier sur la prise en charge de l'AVF
5) Se met en place un projet de recherche clinique concernant les deux techniques de stimulation électrique pour le traitement de l'AVF chronique réfractaire

01/03/2009 — Conférence sur l'algie vasculaire de la face :

Une conférence sur l'algie vasculaire de la face a été donnée par le dr Evelyne GUEGAN-MASSARDIER (neurologue, CHU de Rouen) à Rouen (Halle aux Toiles) le samedi 28 mars 2009 à 14h30.

Cette conférence s'adressait aux médecins généralistes et au grand public (surtout les "migraineux" en quête de diagnostic).
Une invitation a été envoyée par courrier postal aux 1729 médecins généralistes libéraux de Haute-Normandie (base : fichier INSEE).

13/05/2008 — Association belge :

Il y a désormais une association qui traite de l'AVF en Belgique : Organisation of Understanding ClusterHeadache Belgium  ASBL (ou, en abrégé, OUCH BELGIUM ASBL). C'est une excellente chose et nous en sommes très heureux. Elle dispose d'une boîte aux lettres Belgium@afcavf.org (pour plus de précisions, voir ici)

12/04/2008 — AVF et congés longue maladie :

Le 9 avril 2008, M. André WOJCIECHOWSKI, député de la Moselle, a déposé un projet de Loi N° 804 tendant à faire admettre l'algie vasculaire de la face comme affection donnant lieu à un congé pour longue maladie (voir Loi 84-16 du 11 janvier 1984 et arrêté du 14 mars 1986). Voir la fiche assemblée nationale et le document officiel du 2 juillet 2008 (avec la liste des députés ayant signé cette proposition de Loi)