Présentation de l'AFCAVF
L'AFCAVF regroupe des personnes atteintes d'algie vasculaire de la face. Elle a été créée le 14 avril 2005 et elle a essentiellement comme buts d'aider les personnes qui souffrent de cette céphalée et d'agir afin que cette maladie soit mieux connue et que la recherche médicale aboutisse rapidement à des traitements efficaces. Statutairement, ses objectifs sont les suivants :
— regrouper les personnes atteintes d'algie vasculaire de la face ;
— apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à cette affection ;
— informer le public afin que cette maladie soit mieux diagnostiquée ;
— contribuer à l'effort de recherche médicale et à l'amélioration des pratiques de soins relatifs à l'algie vasculaire de la face ;
— intervenir auprès des pouvoirs publics dans l'intérêt des malades.
Elle a été enregistrée à la sous-préfecture des Andelys le 14 avril 2005 (publication au Journal Officiel le 7 mai 2004). Elle est immatriculée auprès de l'INSEE (Numéro SIRET : 484 810 452 00017 et code APE : 913E). Le site, le fichier des membres et le fichier des contacts ont été déclarés à la CNIL le 23 août 2005. Les récipissés de déclaration portent les numéros 1114625, 1114626, 1114566. Vous pouvez télécharger nos statuts ainsi que le compte-rendu de l'assemblée générale du 1er juillet 2006.
Pour nous faire connaître, nous diffusons une fiche sur l'AVF, l'association et les actions que chacun peut entreprendre dans l'intérêt des personnes atteintes d'AVF, une fiche de présentation de l'association.
Bureau de l'association
- Responsable entreprises : Florence Maisondieu
- Secrétaire : Évelyne Nicolas
- Vice-Président : Claude Amar
- Président : Edgard Bavencoffe
- Contrôleur financier :Nicolas Dumoulin
Nous sommes membres de différentes associations
- Nous sommes membres de Orphanet et nous les remercions bien sincèrement d'avoir hébergé gratuitement notre précédent site.
- Nous sommes membres de Alliance Maladies Rares.
- Nous sommes membres de la Fédération des Maladies Orphelines.
- Nous sommes membres de la Société Française d'Études des Migraines et Céphalées.
- Grace à l'action de M. Claude AMAR, nous entretenons des relations privilégiées avec l'association américaine OUCH (Organization for Understanding Cluster Headaches).
