Les actions de AFCAVF
Genèse de l’association
AFCAVF a été créée en avril 2005 à la demande du dr Dominique VALADE qui, pour obtenir que soit labellisé un Centre de Référence des céphalées trigémino-autonomiques dans le cadre du Plan Maladies Rares, avait besoin qu’existât une association de patients. Les fondateurs ont, dès le départ, voulu que cette association œuvre activement pour les personnes atteintes d’algie vasculaire de la face. L’objet social affirme clairement cette intention.
Situation actuelle
A ce jour, 239 personnes ont adhéré à AFCAVF. L’adhésion est gratuite (un don est souhaité car il faut bien faire tourner la boutique et nous tenons absolument à une règle stricte : les frais de gestion sont couverts par les dons ordinaires des membres ; les dons importants et les subventions sont exclusivement affectés à la recherche scientifique et à des programmes de communication). La transparence financière est parfaite : le détail des recettes et une situation comptable sont affichés en permanence sur notre site dans les pages réservées aux membres. Chaque nouvel adhérent reçoit une carte individuelle conçue pour être utile aux urgentistes et pour faciliter les déplacements en avion (il y a parfois des difficultés avec les services de sécurité lorsque des passagers voyagent avec de l’imiject)
Nous éditons un bulletin destiné au public (deux numéros seulement à ce jour) et une lettre interne (le numéro 6 est sorti en mars 2008) destinée aux seuls membres de AFCAVF.
Nous sommes membres des fédérations de maladies orphelines (« Alliance Maladies Rares » et la « Fédération des Maladies Orphelines ») et de la SFEMC (Société Française d’Etude des Migraines et Céphalées, société savante qui n’accueille statutairement que des neurologues et dont le conseil d’administration a bien voulu décider une dérogation en notre faveur)
Objectifs et missions
Notre objectif essentiel est la compréhension puis l’éradication de l’algie vasculaire de la face. Un second objectif est que cesse l’errance diagnostique (il n’est pas rare que des patients attendent une dizaine d’années le bon diagnostic).
Dans cette attente, notre mission est de faire pour que ne s’ajoutent pas des problèmes à la pénibilité de l’algie vasculaire de la face. Ceci concerne le soutien psychologique (il y a une permanence téléphonique qui fait de son mieux mais notre forum est le principal outil pour ce soutien car il permet des échanges entre gens qui souffrent la même chose et sont donc bien placés pour se comprendre mutuellement) l’assistance juridique (reconnaissance du handicap, prise en charge par la Sécurité Sociale, congés longue maladie) et l’évolution de la législation.
Nous consacrons beaucoup d’énergie et de temps à cette mission de service aux personnes qui souffrent d’AVF (qu’elles soient ou non membres de AFCAVF) mais, contrairement à ce que raconte une grenouille qui veut se faire aussi grosse que le bœuf et qui s’escrime à nous présenter comme étant un vague club de patients, nous consacrons encore plus d’énergie et de temps à nos objectifs fondamentaux.
Actions et programmes
Sur le plan « faciliter la vie des patients » et hors services déjà mentionnés, nous agissons au coup par coup, en fonction des opportunités. C’est ainsi que, par exemple, nous avons un peu contribué au travail préparatoire pour le dépôt (par M. Wojciechowski, député de la Moselle) d’un projet de Loi visant à ajouter l’AVF à la liste des maladies ouvrant droit à congé longue maladie pour les fonctionnaires (pour les salariés du privé, c’est un peu plus compliqué mais la question est à l’étude). C’est ainsi que, grâce à l’intervention d’un jeune couple de membres de AFCAVF, nous avons pu avoir des contacts au plus haut niveau (Mme Bachelot et M. Wauquiez) et leur remettre un dossier assez complet sur l’AVF.
Sur le plan « lutte contre l’errance diagnostique » nous sommes à l’origine d’un article paru dans « Femmes actuelles » qui a été très utile (il est fréquent que des personnes nous téléphonent et disent s’être reconnues dans le profil d’AVF décrit dans cet article) et nous avons contribué à la préparation de plusieurs émissions de télévision. Des dossiers ont été fournis à plusieurs revues médicales ou grand public (négociations en cours). Nous avons participé (exposés, tenue d’un stand) à plusieurs salons (Pharmagora, congrès de la SFETD). Des projets sont en cours d’élaboration mais nous ne pouvons les exposer (voir plus loin les raisons qui président à cette discrétion regrettable).
En ce qui concerne la recherche scientifique, nos actifs actuels sont essentiellement une base de données unique au monde (tout ce qui a été publié sur l’algie vasculaire de la face est référencé et commenté sur notre site) notre contribution très active à une thèse de médecine sur l’AVF (nous diffusons une enquête pour compte d’un chercheur et fournissons les prestations « étude statistique » et « analyse combinatoire ») l’offre de bourses (dans un cadre volontairement informel : les jeunes chercheurs prennent contact avec nous et on discute tranquillement de leur projet et de leurs besoins) et la rédaction (par Mlle Varet, chercheur sur-diplômé) d’une synthèse des articles scientifiques les plus récents et d’une description des pistes que suggèrent ces publications. Un programme a très court terme a été défini pour tester certaines hypothèses (il n’est pas scientifique en ce sens qu’il ne met pas en jeu des cohortes importantes mais il est réaliste car assuré en auto-financement et utile car ses résultats seront des arguments importants pour des professionnels souhaitant approfondir les questions étudiées et recherchant les financements ad hoc).
La recherche scientifique est tellement notre programme principal que l’assembléé générale du 6 octobre 2007 a expressément affirmé que le bureau avait pour mandat essentiel de conduire une recherche en interne et accessoirement de rechercher le financement des programmes initiés par des professionnels (mais cet « accessoire » est important et nous avons défini une technique originale pour la collecte de fonds à grande échelle via une action qui sera lancée en octobre 2008)
